He tenido la suerte de haber sido varios años profesor y tutor de Pablo. Pablo es un ejemplo de valentía. Enfermó de cáncer con 5 años y desde entonces ha soportado multitud de operaciones, un sinfín de sesiones de quimioterapia y muchas, muchas visitas a médicos e ingresos hospitalarios.
Pablo no se rinde nunca. Eso lo ha aprendido de sus padres. En 1º de Bachillerato, con solo 16 años, se vio obligado a moverse en silla de ruedas debido a las lesiones provocadas por su enfermedad. Desde entonces se ha convertido en su compañera inseparable. Como él, muchas personas con movilidad reducida han vivido la actual crisis sanitaria desde una perspectiva distinta. Por primera vez han percibido cómo otras muchas personas sufrían durante el confinamiento lo que ellos viven diariamente.
El 3 de diciembre se celebra en todo el mundo el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. El lema de este año es “Un día para todos” y pretende recordarnos que cualquier persona puede pasar por una discapacidad temporal o permanente en algún momento de su vida, como desgraciadamente nos ha demostrado la actual crisis sanitaria.
La discapacidad no solo afecta a las limitaciones de movimiento. También aumenta la brecha digital. Y a esa brecha hay que añadir, para la mayoría de ellos, la barrera de la accesibilidad, porque la tecnología no está pensada para personas con dislexia, dificultades de lectoescritura o trastornos del lenguaje, por ejemplo. Para ellos, mantener una reunión o seguir una clase online tiene una dificultad añadida.
En julio de 2020 la Fundación Adecco presentó el informe Tecnología y Discapacidad. El estudio reflejó que casi la mitad de las personas con discapacidad, en concreto el 45%, son todavía víctimas de la brecha digital y encuentran barreras para acceder a las nuevas tecnologías. Es necesario, por tanto, potenciar la accesibilidad universal, adaptar las aplicaciones más comunes a las particularidades de estas personas y desarrollar programas formativos que les facilite su uso.
Pablo no piensa a la misma velocidad que los demás. Las distintas operaciones en la cabeza han provocado que procese la información de un modo más pausado. Y eso hay que tenerlo en cuenta a la hora de comunicarse con él, sobre todo si la comunicación es online: hay que darle más margen para conectarse porque necesita su tiempo; siempre que sea posible es mejor utilizar una aplicación que permita usar pantallas y ayudarse de gestos que le faciliten comunicarse mejor; por esto mismo, si se tiene la obligación de usar mascarilla durante la conexión virtual, es mejor utilizar una transparente… Además, Pablo agradece que le hables de manera clara y sencilla, que escuches activamente lo que quiere decirnos y que le des tiempo para responder sin impacientarnos innecesariamente. Y hay algo que le pone muy nervioso: acabar las frases por él. Porque de ese modo, sin querer, estamos emitiendo el mensaje de que la discapacidad implica incapacidad y no hay nada peor para él que sentirse inútil.
Ese año en el que comenzó a usar “provisionalmente” la silla de ruedas, Pablo recibió otro ciclo tremendo de quimioterapia. Cada mañana, cuando terminaba sus sesiones, le pedía a su madre que le llevara al colegio para asistir a las pocas horas de clase que quedaban en el día. Su madre se resistía y le pedía que se fuera a casa a descansar y a reponerse un poco, pero él insistía e insistía hasta que lo conseguía. A veces llegaba arrastrándose literalmente por el cansancio, el malestar y las náuseas. A su madre se le partía el alma, pero le dejaba hacer porque veía que aquello le daba fuerzas y le obligaba a seguir el ritmo habitual del curso académico. Pero le intrigaba saber el motivo de tanta insistencia. Con el tiempo Pablo se lo reconoció: “mamá, mi tutor me ha asegurado que cada vez que aparezco por la puerta de mi clase les doy a todos mis compañeros un motivo para seguir luchando por ser mejores”.
Uno de los momentos más emocionantes fue el momento en el que Pablo recogió su beca de fin de estudios al terminar 2º de Bachillerato. Todo el auditorio se puso en pie y el aplauso atronador nos recordó a todos, durante varios minutos, el esfuerzo que le supuso a Pablo terminar cada curso académico en el colegio.
Pablo ahora sigue en silla de ruedas y lucha por recuperar algo de movilidad en sus piernas con eternas sesiones de rehabilitación y fisioterapia. La tecnología le sigue ayudando a llevar al día sus estudios, a estar conectado con la familia y con sus amigos y a distraerse y conocer sitios que nunca podrá visitar. La tecnología le ayuda, en fin, a sentirse vivo y a seguir peleando. Y con su lucha, como la de tantas otras personas que lidian con su discapacidad diariamente, nos siguen dando a todos un motivo para seguir adelante.
Autor: Antonio Milán, profesor universitario, experto en educación digital, autor del libro “Adolescentes hiperconectados y felices” y colaborador de Dialogando.
